Schorsch & Bianca
Musik die von Herzen kommt

2017 spielen wir für die Elternhilfe für Kinder mit Rett -Syndrom

Soweit uns bekannt ist , gibt es in unserer Gemeinde 3 betroffene Familien und wir wollen helfen .

Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung, welche fast ausschließlich Mädchen betrifft, erstmalig 1966 beschrieben von Prof. Dr. Andreas Rett (†), Wien. Alle betroffenen Kinder und Erwachsenen zeigen eine Übereinstimmung in ihrer klinischen Symptomatik, vor allem durch Handstereotypien als besonderes Merkmal. Nach normaler Schwangerschaft sind zunächst keine besonderen Auffälligkeiten zu erkennen. Erst später werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, ein Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele der Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atmungsauffälligkeiten.

Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz

Knapp 20 Familien aus dem Saarland, dem Raum Trier und der Westpfalz sind seit 2003 zur Regionalgruppe Mosel-Saar-Pfalz zusammengeschlossen. Viele Freunde und Verwandte unterstützen uns tatkräftig als Fördermitglieder.

Wir treffen uns regelmäßig zum Erfahrungsaustausch und können bei Schwierigkeiten im Rett-Alltag aufeinander zählen. Wir informieren sowohl die Fachleute, die die Mädchen und Frauen ärztlich und therapeutisch betreuen, als auch die interessierte Öffentlichkeit über das Rett-Syndrom und das Leben der betroffenen Familien.

Neben der Mitgliederversammlung finden ein Sommerfest und im Herbst ein Reittag für die ganze Familie statt. Dabei können sich auch die Geschwisterkinder und Großeltern in familiärer Atmosphäre wiedersehen.

„Familien-Wochenenden“ geben den Eltern die Möglichkeit zu ausführlicher Weiterbildung über Themen, die das Leben mit dem Rett-Syndrom betreffen, aber auch die Gelegenheit vom Alltag abzuschalten.

Bereits dreimal konnten wir durch großzügige Spenden eine eigene Wochenend-Freizeit anbieten: mit engagierten Betreuerinnen haben die Mädchen und jungen Frauen mit Rett-Syndrom einige Urlaubstage in Mettlach bzw. Trier verbracht.

Spezielle Angebote für die Mütter und Väter unserer Rett-Mädchen runden das Angebot der Regionalgruppe ab.

In den Jahren 2005, 2009 und 2015 fanden im Saarland ein- und mehrtägige Seminare für interessierte Fachleute aus allen Berufsgruppen statt. Dabei wurden differenzierte Methoden und Therapieansätze vorgestellt, die den Blick auf den Alltag unserer Kinder in der Familie, in der sozialpädiatrischen Versorgung und in Institutionen richten.

Unser großes Ziel: jedes Rett-Mädchen wird als wichtiger Teil unserer Welt anerkannt.

Liebe gibt nicht auf, sie wird stärker.

Petra Hämisch

1. Vorsitzende

mosel-saar-pfalz@rett.de